El lipedema y los cuerpos que el Estado no ve
En México, hay muchas mujeres que viven con dolor físico sin explicación aparente, cambios corporales visibles y estigmas no tan silenciosos. Su enfermedad inicia con una piel aparentemente lisa, pero con acumulación de grasa dolorosa. Más adelante, se incrementan las irregularidades visibles (piel de naranja) con moretones sin causa aparente. Y en las fases más graves, a sus cuerpos las acompañan masas de tejido graso que dificultan el movimiento. Esta progresión causa discapacidad física, deterioro funcional y una profunda afectación emocional. Por más que intenten un plan de nutrición riguroso, actividad física y ejercicio constante o algunos tipos de cirugía, nada de eso detiene el cambio y la deformación en sus piernas, caderas y a veces brazos.
Son mujeres que, aunque quisieran, no pueden esconder sus cuerpos, pero sí sienten los ojos y voces de una sociedad que no las entiende y solo las juzga. Mientras tanto, el Estado las invisibiliza y por lo tanto no las atiende y brinda los cuidados necesarios.
Algunas ya saben que la condición con la que viven se llama lipedema. Muchas otras aún no escuchan siquiera ese término. Recientemente, en 2022 entró en vigor su reconocimiento oficial por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Bajo el código EF02.2 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), se define como un trastorno del sistema linfático y vascular periférico. Su reconocimiento como una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres, establece las bases para que los sistemas de salud la atiendan con criterios diagnósticos y terapéuticos específicos. Sin embargo, a pesar de este avance, persiste un vacío en su identificación y abordaje a nivel mundial.
Lamentablemente, en México el lipedema es aún una enfermedad crónica subdiagnosticada, que se confunde médicamente con condiciones como la obesidad (por el volumen corporal) o linfedema (por la hinchazón). Todavía no se le considera como una prioridad para proporcionar atención y por lo tanto está fuera del presupuesto de salud. Por eso, esta enfermedad es más que un problema médico. Es un problema de representación, de escucha y de legitimidad en las políticas públicas que impide que entre el 8 % y el 17 % mujeres, en especial aquellas que atraviesan etapas de grandes fluctuaciones hormonales como la pubertad, el embarazo o la menopausia, reciban atención oportuna y adecuada.
Una consulta para ser comprendidas
Ante este escenario de exclusión, se inició en nuestro país un proceso participativo sin precedentes: consultar directamente a las mujeres que viven con lipedema. Este proceso generará evidencia pública y construirá, con sus propias palabras, una hoja de ruta que ayude a responder a sus necesidades. Con esta información se contribuirá a sentar las bases para que su atención en México cuente con lineamientos claros y diferenciados como lo marca la OMS.
Este proceso es parte de un principio fundamental para diseñar políticas públicas centradas en las personas, que es el reconocer su experiencia. Para lograrlo, la única opción es consultar, escuchar y empatizar. Es así como este ejercicio se construye bajo los principios de ser bienvenida, reconocida y protegida, propuestos por “Primero Nuestra Salud”. Este llamado político a proteger la expectativa y calidad de vida de las personas, ahora se traduce y adapta en un cuestionario práctico para evaluar las condiciones que el sistema de salud ofrece a las mujeres con lipedema.
La consulta contempla diversos contextos de atención, tanto el uso de servicios públicos como privados, seguros médicos, redes comunitarias o la ausencia de atención. Con esto se intentará mapear experiencias reales desde distintas trayectorias. Además, recogerá dimensiones emocionales, sociales y simbólicas, como el trato recibido, los estigmas enfrentados o los apoyos disponibles.
La consulta estará abierta durante todo junio, Mes Internacional de la Concienciación sobre el Lipedema y puedes acceder a ella en este enlace. Su importancia es también generar conversación pública porque solo podremos transformar lo que estamos dispuestos a entender, sin juzgar o etiquetar. También podremos proponer o codiseñar políticas que respondan a las necesidades si sabemos cómo y qué significa vivir con lipedema. Por eso, este proceso sin precedentes también es una invitación a difundir, participar y romper el silencio. Hoy, más que nunca, es necesario construir evidencia pública desde quienes viven esta enfermedad para así exigir respuestas reales desde el poder público. Porque ninguna mujer con lipedema debería ser juzgada y permanecer invisible, independientemente del servicio de salud que tenga disponible.
* Karla Mendoza Alcántara (@MxnoEtiquetas) es vicepresidenta de Asuntos Públicos y cofundadora de Agil(e). Experta en estrategia e incidencia pública. Fundadora de Alianza por la Salud y la Gobernanza Participativa, plataforma independiente que promueve el diálogo multisectorial, la construcción de consensos y el diseño de soluciones colectivas a través de comités consultivos, espacios deliberativos y metodologías de participación significativa. Impulsora de la conformación y facilitadora de los trabajos de la Red por la Atención Integral de las Enfermedades Crónicas (RAIEC) 2020-2024. Miembro del Consejo Mexicano de Asuntos Internacionales y de la Asociación de Mujeres en los Asuntos Públicos de México (AMAAPP).
El primer taquillazo moderno del verano, la película “Tiburón” (Jaws) de Steven Spielberg, cumplen 50 años este 20 de junio.
En el verano de 1926 nadaba mar adentro, cerca de la Costa de Nueva Jersey, un tiburón joven de 2,7 metros de largo que brevemente desplazó a la Primera Guerra Mundial de los titulares de prensa en EE.UU.
Poco conocida entonces por la ciencia, esa criatura marina tendría posteriormente un enorme impacto en los anales de la cultura popular estadounidense, convirtiéndose en la estrella del primer taquillazo moderno del verano, la película “Tiburón” (Jaws) de Steven Spielberg, de cuyo estreno se cumplen 50 años este 20 de junio.
También hizo que el gran tiburón blanco fuese recordado cuando la Gran Guerra ya había sido olvidada.
Todo ocurrió entre el 1 y el 12 julio de 1916, cuando un tiburón blanco joven atacó a cinco personas en la costa este de EE.UU., matando a cuatro de ellas.
El animal protagonista de esta serie de ataques, entonces sin precedentes, creó terror mientras se desplazaba más de 100 kilómetros a lo largo de las playas del Atlántico en plena temporada vacacional.
Las víctimas
La primera víctima fue encontrada en Beach Haven, Nueva Jersey. Recién graduado de la Universidad de Pensilvania, Charles Vansant, era hijo de un doctor de Filadelfia.
La noticia pasó casi desapercibida.
La gente que escuchó sus gritos en la playa pensó que estaba bromeando. Los científicos dijeron que un tiburón no tenía la “fuerza en la mandíbula” para atravesar los huesos humanos.
Fue el primer ataque mortal de un tiburón registrado en la historia de EE.UU. Sin embargo, no trascendió.
En el caso de la segunda muerte, unos bañistas encontraron un cuerpo mordido ensangrentado en la arena y salieron corriendo de la playa, gritando aterrorizados.
De repente, el “monstruo marino” saltó a la primera plana de The New York Times. Otro bañista horriblemente destrozado fue sacado del estuario de un río. La víctima falleció poco después.
Y otro hombre que intentó luchar con el tiburón también resultó muerto.
Los alcaldes de la zona negaron lo que estaba sucediendo, temiendo perder los ingresos en los balnearios turísticos, hasta que el miedo hizo que cerraran y que los políticos pidieran la ayuda de los científicos.
A un experto del Museo de Historia Nacional de EE.UU. le costó identificar la especie del asesino, pero finalmente dio con el “devorador” de hombres: Carcharodon carcharias, el gran tiburón blanco.
En una ola de pánico, hombres enfurecidos tomaron rifles y tridentes, lanzándose a cazar al tiburón. Finalmente, el escualo murió al atacar el bote de un hombre que lo mató, convirtiéndose en héroe.
Más extraño que la ficción
¿Suena familiar? Es la verdadera historia de “Jaws” (“Tiburón”), la mítica película de Steven Spielberg de 1975.
En 1974, el escritor Peter Benchley trasladó la historia de los balnearios de Nueva Jersey a Amity, un lugar ficticio de Long Island, en su novela “Jaws”.
El tiburón de Benchley mata a cuatro personas, incluyendo una en un estuario. Un hombre lucha con el tiburón y muere. El alcalde niega lo que está sucediendo y protege los dólares del turismo hasta que el horror lo hace recurrir a un científico.
Al ictiólogo del acuario de Nueva York le cuesta identificar la especie hasta que da con el legendario “come hombres”, el Carcharodon carcharias, el gran tiburón blanco, y advierte a la gente sobre lo sucedido en 1916.
Grupos de hombres enardecidos lideran una caza del tiburón, que, finalmente, muere cuando ataca el bote de un hombre que termina siendo un héroe.
Cuando entrevisté a Benchley, me dijo que la novela surgió de su interés en los ataques de tiburones, incluyendo las proezas de Frank Mundus, un pescador deportivo de Long Island que atrapó un gran blanco de un peso récord de 1.554 kg.
Sin embargo, en un prólogo posterior de “Jaws”, Benchley se refirió a lo sucedido en 1916, enfatizando que los tiburones se quedaban en una sola zona, matando una y otra vez.
“Una y otra vez he asegurado en entrevistas que cada incidente descrito en ‘Jaws’… realmente ocurrió”, apunta Benchley.
Su novela fue una sensación cultural de alcance global.
Fidel Castro dijo que “Tiburón” representaba una metáfora sobre el capitalismo depredador.
Otros señalaron que se refería a Richard Nixon y el caso Watergate. El libro se mantuvo cerca del primer lugar en la lista de best-sellers de The New York Times durante 44 semanas.
Ola mayor
Al siguiente verano, en 1975, Steven Spielberg lanzó “Jaws”, la película.
El papel del tiburón de la costa de Nueva Jersey fue interpretado por un monstruo gigante mecánico.
Y, a partir de entonces, salir a nadar nunca volvió a ser igual.
“Jaws” le dio a Hollywood su primer taquillazo de la temporada estival, sirviendo de modelo de negocio para otras películas.
Igualmente, inspiró algunas terribles películas de terror.
Y también horrorizó a los científicos expertos en tiburones, como George Burgess, de la Universidad de Florida, por representar falsamente al “gran blanco” como un vengativo cazador de humanos.
De hecho, los tiburones no atacan a las personas, excepto en contadas ocasiones.
Burgess apunta que la película inspiró decenas de torneos de pesca de tiburones en la costa este de EE.UU., donde los mataban “sin remordimientos”
En las últimas décadas los cazadores de tiburones han contribuido a diezmar casi todas las especies existentes.
Sin embargo, “Jaws” también provocó el crecimiento de un movimiento de conservación de los tiburones y los océanos, con mejor y mayor financiación para las investigaciones.
Y los científicos ahora difunden el concepto de que los tiburones son parte del medio ambiente para que no sean demonizados, dice Burgess.
Burges catalogó al responsable de los ataques de 1916 en el Registro Internacional Oficial de Ataques de Tiburón como un gran blanco, pero otros científicos dicen que fue un tiburón toro. Ese es un misterio que nunca se resolverá.
*Michael Capuzzo es periodista y autor de los best-sellers “Close to Shore” y “The Murder Room”. Esta historia se publicó originalmente en 2016 y fue actualizada con motivo del 50 aniversario de la película “Tiburón”.
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